2015年6月2日,时年6岁的Katherine被确诊罹患无法通过手术治疗的儿童脑肿瘤,医生预判其存活期不超过9个月[1] [2] 。确诊后家庭迅速展开包括化疗在内的综合治疗方案,但受限于肿瘤位置及恶性程度,始终未能获得根治性治疗效果[1] 。
治疗过程中出现进行性神经功能损伤,包括肢体活动障碍、言语功能受损等典型脑肿瘤症状。至2016年5月,病情进入终末期阶段,医疗团队转为姑息治疗模式[1] 。
家人自确诊日起通过Imgur平台以图文形式持续记录病程进展,涵盖以下阶段性内容:
诊断初期家庭的心理调适过程
化疗期间的生理反应记录
神经功能衰退的具体表现
临终关怀阶段的身心状态
这些记录包含超过200张实拍照片及病程描述文本,形成完整的儿童癌症治疗档案[1] [2] 。2016年6月7日离世当日,家人发布最终记录宣告治疗终止[2] 。
在病程后期,Katherine参与儿童脑肿瘤公益宣传活动,协助相关慈善组织设计筹款方案。其姑妈Taisce在采访中特别指出:> "她更在意病房里其他孩子的痛苦,而非自己的输液管和监护仪"[1]
离世后家人将治疗日记结集公开,明确诉求包括:
提升公众对儿童脑瘤的认知度
推动相关领域医学研究资金投入
改善儿童临终关怀服务体系
2016年7月4日东北网等媒体报道其抗癌故事后,社交媒体累计产生超10万条悼念留言[2] 。医学界人士引用该案例论证儿童肿瘤患者心理干预的重要性,慈善机构由此新增专项研究基金募集项目。
家人建立的纪念网页持续更新儿童脑肿瘤研究进展,截至2016年底已促成两所美国医院开展儿童神经肿瘤临床研究。其病历资料经脱敏处理后成为约翰·霍普金斯医院医学伦理课教学案例[1] 。
Katherine的图片